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Día Mundial de las Enfermedades Raras, ASEM ARAGON

Día Mundial de las Enfermedades Raras, ASEM ARAGON

Las Enfermedades Neuromusculares (ENM) constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras, en Aragón podrían ser unos 95.000 afectados y en España más de 3.000.000 de afectados.

La celebración del  día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de Salud Pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una ENM, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida.

España  estará llena de actos en apoyo a las enfermedades raras antes de la celebración de su día Mundial,  el próximo día 28 de Febrero. Además Zaragoza está siendo escenario de una campaña de difusión de las enfermedades Raras, protagonistas absolutas del movimiento “Todos Somos Raros, Todos Somos Únicos” amparado por el Ministerio de Sanidad y Televisión Española y creado con el fin de dar visibilidad a estas enfermedades.

Recordamos que en el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Nos unimos a esta iniciativa y por ello durante los días 28 de Febrero, 1 y 2 de Marzo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM ARAGÓN ) celebrará un Rastrillo benéfico en pro-de la visibilidad de las enfermedades raras,  en el Centro Cívico Río Ebro, en el barrio del Actur ), en horario de 10h a 20h. Allí podréis encontrar artículos a precios ventajosos donados por diferentes empresas y particulares (juguetes, ropa, menaje, bisutería, complementos, libros, decoración…) El dinero recaudado va destinado a conseguir fondos para la asociación, y para mantener así sus servicios como el de fisioterapia, VAVI (Vida Autónoma Vida Independiente) etc. 

 

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