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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las Enfermedades Neuromusculares (ENM) constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras, en Aragón unos 4.000 y en España más de 50.000 afectados. El Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero), es una fecha conmemorativa en nuestro ámbito de actuación. Este año la Campaña de Sensibilización tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España. Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El lema central de la Campaña a nivel europeo es “Convivir con una enfermedad rara”. De esta forma, las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, nos alineamos a este mensaje mundial y trasladamos la realidad que hay detrás del día a día de estas patologías, priorizando en 2015 la problemática del acceso al diagnóstico. Junto a ello, además, invitamos a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.

ASEM ARAGON contribuirá en ofrecer  la máxima difusión en distintos medios de comunicación, sobre los problemas que actualmente afectan  a los enfermos neuromusculares y familias,  implementando acciones concretas que mejorar la calidad de vida de éstos.

 

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