La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en
nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que
sea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen.
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQ contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio
es especialmente peligroso. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 en la que nos encontramos genera una especial preocupación en todo el colectivo y urge su priorización en el plan de vacunación.
Con la conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran las personas que viven con esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos estándares de tratamiento. Esto incluye el acceso a la telemedicina y a la medicación más
adecuada con la aprobación del medicamento Kaftrio en España, creación y mejora de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en FQ, apoyo a la investigación de nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de
medicamentos, así como la urgente priorización en la estrategia de vacunación de la COVID-19 de personas con FQ y otras patologías respiratorias que son especialmente vulnerables a esa enfermedad.
Por ello, la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, ha solicitado a las Cortes de Aragón que se sume a la conmemoración de este día con una declaración institucional, que será leída por el Presidente, Javier Sada, previamente al pleno del 21 de abril, en la que las Cortes manifestarán públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección antes mencionadas, y que
son fundamentales para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
Al acto acudirán representantes de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, José Antonio Hernández Oliván y Cristina Simal Lapiedra, Presidente y Secretaria Gral., respectivamente, de la Asociación Aragonesa de FQ, los cuales han expresado su agradecimiento a toda la Cámara: “Estamos muy contentos y
agradecidos a todos los grupos políticos por el consenso al que se ha llegado para la lectura de la declaración. Esperamos que nos facilite el acceso a medidas y acciones que mejoren la calidad de vida de las personas con FQ en Aragón”
Dentro de los actos organizados con motivo de la conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, promovido por la Federación Española de
Fibrosis Quística y que se celebrará el 28 de abril, las Cortes de Aragón y el Ayuntamiento de Zaragoza iluminarán el palacio de la Aljafería y varias fuentes de la ciudad (Plaza España, Fuente de la Hispanidad y las fuentes del Parque José Antonio Labordeta) con los colores verde y naranja representativos de la
FQ como muestra de solidaridad para visibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad en Aragón.
