El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha asignado en 2025 más de 26 millones de euros para medicamentos destinados al tratamiento de enfermedades raras. Este gasto representa un aumento del 2,9% en comparación con el año anterior, principalmente por la inclusión de nuevos tratamientos. Esta cantidad equivale al 7,6% del total del gasto farmacéutico hospitalario en la Comunidad Autónoma.
Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En este contexto, el consejero de Sanidad en funciones, José Luis Bancalero Flores, se reunió con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, liderada por su presidente, Juan Carrión. Durante el encuentro, se discutieron los progresos realizados en Aragón en el tratamiento de estas patologías, que afectan a entre 80.000 y 90.000 pacientes en la Comunidad Autónoma.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en Europa y se estima que impactan entre el 6% y el 8% de la población. En España, más de tres millones de personas están afectadas. Aunque existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras identificadas, el 95% de ellas carece de tratamiento específico.
Comisión Autonómica de Evaluación de Medicamentos
Desde 2017, Aragón cuenta con una Comisión de evaluación de medicamentos huérfanos y productos sanitarios para enfermedades raras. Esta comisión tiene como objetivo analizar la eficacia de los tratamientos disponibles y asegurar su uso adecuado, manteniendo la sostenibilidad del sistema sanitario. Hasta 2025, ha evaluado 433 solicitudes para 377 pacientes y ha desarrollado 11 protocolos de tratamiento.
La Comisión revisa cada solicitud presentada por los profesionales de la salud, considerando la indicación clínica, la evidencia científica, la seguridad, el impacto económico y el balance beneficio-riesgo para el paciente. En diciembre de 2025, había 156 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, de los cuales 103 están disponibles en la prestación farmacéutica en España.
Alrededor del 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético, y muchas de ellas se manifiestan en la infancia, lo que subraya la importancia del diagnóstico precoz. Aragón se destaca como la segunda comunidad autónoma con más programas de cribado neonatal, con un total de 42, lo que ayuda a reducir la morbilidad y mortalidad asociadas a estas patologías.
