Del abandono asistencial al silencio institucional: miles de aragoneses y aragonesas llevan hasta 19 meses viviendo con COVID-19 persistente o Long COVID, sin ningún tipo de apoyo. La pandemia de SARS-Cov-2 nos ha afectado a todos, y a todos los niveles. Pero donde más huella ha dejado es en la salud de las personas; para quienes nunca volverá su vida de antes de la COVID-19 son los pacientes contagiados, los pacientes agudos por supuesto, ingresados en la UCI, pero también, este grupo de pacientes a quien nadie atiende, estos olvidados de la pandemia, las y los afectados de COVID-19 persistente. Estas son sus palabras:
Una zona gris que nadie quiere mencionar; somos los pacientes invisibles. Muchas veces, molestos para quienes nos atienden. Los médicos de atención primaria, quienes suelen conocer muy bien a sus pacientes y vieron que algo pasaba, se esforzaron por escucharnos y derivarnos a los médicos especialistas en función de nuestros múltiples síntomas. Empezó un largo recorrido por distintas especialidades, rebotando de una a otra porque “no éramos del campo de nadie”. Llevamos, contando a los afectados de la primera ola, 19 meses con síntomas muy incapacitantes que -en muchos casos- han ido empeorando con el paso del tiempo, sin respuestas.
¿Cuándo dejamos de ser personas enfermas para convertimos en números? Números porque atendernos supondría destinarnos recursos. Números, en fin, porque somos los daños colaterales de la pandemia. No tenemos acceso a rehabilitación respiratoria ni a una atención médica multidisciplinar en Unidades de COVID-19 persistente de calidad, como ya existen en otras comunidades autónomas como Andalucía, Cataluña o Navarra -la última en apuntarse al carro de la modernidad siendo Castilla la Mancha- o a bajas y reincorporaciones laborales flexibilizadas para intentar recuperarnos mientras la investigación en el extranjero avanza y, con ella, las posibilidades de encontrar un tratamiento. Porque lo que no se busca, no se encuentra, no existe. Y de lo que no existe, nadie se ocupa. A nadie parece importarle que existan inequidades territoriales flagrantes en la atención al paciente.
Por este motivo, y después de más de un año y medio esperando soluciones, organizándonos en colectivo para conseguir estudios de investigación con médicos de atención primaria como la Dra. Magallón o la Dra. Gracia, descuentos en centros de rehabilitación, reuniéndonos con instituciones y grupos parlamentarios, después de una PNL firmada en junio de 2021 instando el Gobierno de Aragón a ahondar en varios puntos urgentes para la atención al paciente COVID-19 persistente, después de darnos apoyo mutuamente mientras confiábamos en que nos escucharían por fin, como sí lo han hecho en otras comunidades autónomas, hemos decidido poner nuestra situación en manos del Justicia de Aragón.
Porque los aragoneses y aragonesas no pueden tener menos derechos asistenciales que el resto de sus compañeros de otros colectivos; porque Aragón -que siempre se ha distinguido por tener grandes investigadores- no puede quedar atrás en el camino hacia la lucha contra la COVID-19 y la atención a sus afectados, no puede abandonar a decenas de miles de pacientes a su suerte.
Tras la presentación formal de la queja del colectivo, el lugarteniente del Justicia de Aragón, D. Javier Hernández García, recibió a unas representantes de Long COVID Aragón en el Palacio de Armijo este miércoles 20 de octubre de 2021,en lo que fue un encuentro distendido, de intercambio y escucha. Le pudimos trasladar en persona la situación complicada en la que se encuentran los afectados de COVID-19 persistente en Aragón, al carecer de Unidades específicas de atención al paciente Long COVID y de formación a los profesionales de la salud por parte del Departamento de Sanidad.
Recientemente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) -que ya reconoció a finales del año 2020 el COVID-19 persistente dotándole de un código de enfermedad- hacía pública una definición oficial del síndrome post-COVID-19 o Long COVID[i]: “La afección post-COVID-19 se produce en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por el SARS-Cov-2, generalmente tres meses después de la aparición de la COVID-19 con síntomas que duran al menos dos meses y que no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo. Los síntomas más comunes son la fatiga, la dificultad para respirar y la disfunción cognitiva, pero también se pueden dar otros síntomas que suelen repercutir en el funcionamiento cotidiano del enfermo. Los síntomas pueden ser de nueva aparición, tras la enfermedad. Los síntomas también pueden fluctuar o puede haber recaídas con el tiempo. Para los niños, puede ser aplicable otra definición”.
Lo comentaba hace poco en una entrevista la Dra. Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), sociedad científica que nos ha creído y apoyado desde el principio: “la definición de la COVID-19 persistente [de la OMS] supone el reconocimiento de una entidad que se está cuestionando y estigmatizando” en muchas ocasiones.
Las y los afectados de COVID-19 persistente llevamos 19 meses ya sufriendo malestar general, febrícula, migrañas, disnea, fatiga, trastornos digestivos, neurológicos, dolores musculares y articulares, pérdidas de memoria, erupciones cutáneas, caída del pelo, perdida de la visión de cerca o visión borrosa, roturas de uñas, moratones espontáneos que van y vienen, mareos, taquicardias, arritmias… 19 meses viviendo en el cuerpo de una persona mayor. Creemos que ha llegado el momento de que se nos escuche y que alguien nos ayude, por lo que hemos pedido amparo al Justicia de Aragón y le hemos solicitado formalmente su apoyo a nuestra solicitud de auxilio a las fuerzas políticas y las instituciones aragonesas.
