El Gobierno de Aragón celebrará mañana el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada especial que reunirá a profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones. El evento, organizado por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), tendrá lugar en la Sala de la Corona del Edificio Pignatelli.
El objetivo principal de esta jornada es dar visibilidad a la realidad de las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias, además de destacar los retos a los que se enfrentan los profesionales de la salud en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. La jornada contará con la presencia del consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón, José Luis Bancalero, quien será el encargado de inaugurar el evento.
Durante la jornada se han programado dos ponencias en las que se abordarán los últimos avances científicos en el estudio y tratamiento de estas enfermedades. Se espera que los expertos ofrezcan una visión tanto institucional como asistencial, con el fin de mejorar la atención médica y el acceso a tratamientos innovadores.
Además de los especialistas, este evento también busca ser un punto de encuentro para pacientes y asociaciones, quienes podrán compartir sus experiencias y testimonios. Esta interacción permitirá conocer de primera mano las dificultades diarias de quienes conviven con enfermedades raras y reflexionar sobre cómo mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, pero su impacto es profundo en quienes las padecen y en su entorno. Por ello, actividades como esta jornada son clave para sensibilizar a la sociedad y fomentar el apoyo a la investigación médica y a las políticas de salud que garanticen una mejor atención.
