El Gobierno de Aragón ha anunciado la creación de una Estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de mejorar la atención a los pacientes y sus familias. Esta iniciativa busca optimizar el registro, la asistencia, la investigación y los servicios sociales para atender a unas 85.000 personas afectadas en la región.
Las enfermedades raras, aunque poco frecuentes, impactan significativamente en la vida de los pacientes y presentan el reto de reducir el tiempo de diagnóstico. Para ello, el Departamento de Sanidad impulsa el «Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón» (PAIPERA), en el que participan el sistema sanitario aragonés y el Instituto de Ciencias de la Salud. El objetivo es avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas patologías mediante la colaboración entre profesionales, asociaciones de pacientes y la industria.
El consejero de Sanidad, José Luis Bancalero Flores, ha destacado que esta estrategia marca un punto de inflexión en la atención a estas enfermedades, promoviendo un enfoque multidisciplinar. En la elaboración de PAIPERA colaboran el Ayuntamiento de Zaragoza, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las farmacéuticas Takeda y UCB.
Desde FEDER, su vocal José María Soria ha subrayado la importancia de un plan integral con indicadores de rendimiento claros, financiación pública adecuada y la participación activa de los pacientes en su seguimiento. «Detrás de cada diagnóstico hay personas y familias que necesitan apoyo, investigación y tratamientos efectivos», ha afirmado.
La inversión en tratamientos farmacológicos para enfermedades raras en Aragón creció un 23% en 2024, alcanzando los 23,5 millones de euros. En este año, se han incorporado nuevos fármacos para tratar patologías como la lipofuscinosis neuronal ceroidea tipo 2 y la atrofia muscular espinal (AME), cuyo tratamiento con terapia génica impide el desarrollo de la enfermedad.
La estrategia también plantea la creación de una unidad de coordinación para mejorar la formación de pacientes y familiares, así como el desarrollo de redes especializadas para optimizar el diagnóstico temprano y el acceso a centros de referencia.
Este plan se enmarca dentro de un modelo colaborativo que involucra a instituciones, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica. Pablo Sierra, de Takeda, ha resaltado la importancia de la cooperación para transformar la vida de los pacientes. Por su parte, Nicolás Roldán, de UCB, ha reafirmado su compromiso con la investigación y el desarrollo de soluciones innovadoras.
Desde FEDER, han enfatizado la necesidad de garantizar el acceso a un asesoramiento genético adecuado, establecer protocolos de atención específicos y crear un Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras en Aragón. Esta estrategia permitirá mejorar la coordinación entre hospitales y facilitar el acceso a centros especializados del Sistema Nacional de Salud.
Con esta iniciativa, Aragón refuerza su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, apostando por una atención integral y colaborativa.
