La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una década 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad,lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para quesea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen.
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos,principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQcontraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorioes especialmente peligroso. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 en la que nosencontramos genera una especial preocupación en todo el colectivo y urge supriorizaciónenelplandevacunación.
Con la conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística se pretendearrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran las personas quevivenconestaenfermedadyayudaraldesarrollodeunosestándaresdetratamiento. Esto incluye el acceso a la telemedicina y a la medicación másadecuada con la aprobación del medicamento Kaftrio en España, creación ymejoradelasUnidadesMultidisciplinaresde Referencia en FQ, apoyo a lainvestigacióndenuevostratamientosynuevasformas de administración demedicamentos,asícomolaurgentepriorizaciónenlaestrategiadevacunacióndelaCOVID-19depersonasconFQyotraspatologíasrespiratoriasquesonespecialmentevulnerablesaesaenfermedad.
Por ello, la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, ha solicitado a las Cortesde Aragón que se sume a la conmemoración de este día con una declaracióninstitucional, que fue leída por el Presidente, Javier Sada, previamente al plenoel 21 de abril, en la que las Cortes manifestaron públicamente su solidaridadhacia todas las personas con Fibrosis Quística y declare el compromiso de laCámara con las necesidades de atención y protección antes mencionadas, y quesonfundamentalesparamejorarlacalidadyesperanzadevidadelospacientes.
AlactoacudieronrepresentantesdelaAsociaciónAragonesadeFibrosisQuística, José Antonio Hernández Oliván y Cristina Simal Lapiedra, Presidente y Secretaria Gral., respectivamente, de la Asociación Aragonesa de FQ, los cuales han expresado su agradecimiento a toda la Cámara: “Estamos muy contentos y agradecidos a todos los grupos políticos por el consenso al que se ha llegado para la lectura de la declaración. Esperamos que nos facilite el acceso a medidas y acciones que mejoren la calidad de vida de las personas con FQ en Aragón” DentrodelosactosorganizadosconmotivodelaconmemoracióndelDíaNacionaldelaFibrosisQuística,promovidoporlaFederación Española deFibrosis Quística y que se celebrará el 28 de abril, las Cortes de Aragón y elAyuntamiento de Zaragoza iluminarán el palacio de la Aljafería y varias fuentesde la ciudad (Plaza España, Fuente de la Hispanidad y las fuentes del Parque José Antonio Labordeta) con los colores verde y naranja representativos de laFQ como muestra de solidaridad para visibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad enAragón
