El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una jornada para recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes de esta enfermedad que afecta a unos 113 aragoneses.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día tan especial para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.
La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellos mismos estas terapias.
“Desde adELA nos encargamos de cubrir estos gastos porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las Administraciones Públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados
