En 2023, Aragón destinó más de 19 millones de euros a medicamentos para enfermedades raras, representando el 3,8% del gasto total en fármacos hospitalarios, con un aumento del 63,7% respecto al año anterior. Esta inversión ha permitido incorporar nuevos tratamientos, mejorando la calidad de vida de los afectados.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se organizó una jornada en la plaza del Pilar de Zaragoza para concienciar sobre la importancia de la investigación y el diagnóstico precoz. Estas enfermedades afectan al 6-8% de la población aragonesa.
Destacando en la atención a enfermedades raras, Aragón cuenta con una Comisión de evaluación de medicamentos huérfanos desde 2017, evaluando 255 solicitudes y elaborando 11 protocolos de tratamiento hasta 2023.
Con el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale más prevenir que curar?’, la jornada busca sensibilizar sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico temprano. Campañas como ‘Somos raras, pero existimos’ y programas como ‘El Paciente Protagonista’ en el Hospital Universitario Miguel Servet, buscan dar visibilidad y apoyo a quienes enfrentan estas condiciones poco comunes.
