Cs logra el apoyo de las Cortes para elaborar una Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras que garantice la atención adecuada e integral

Vuelve a escuchar la entrevista en nuestro programa “Esto es Aragón” con Susana Gaspar Portavoz de sanidad de Ciudadanos
El grupo parlamentario de Ciudadanos en las Cortes de Aragón ha logrado este viernes el apoyo de la Comisión de Sanidad para que se impulse, “con la mayor brevedad posible”, la elaboración y aprobación de una Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras que garantice la atención adecuada, la asistencia integral y las ayudas y medidas de apoyo económico y social para todas las personas con enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y sus familias, así como que realice una apuesta decidida por la investigación en el tratamiento de estas patologías. 

Así se ha acordado tras aprobar la comisión una proposición no de ley defendida por la portavoz de Cs en Sanidad, Susana Gaspar, y que ha recibido una enmienda de los grupos que sustentan al Gobierno autonómico, por la que también se manifiesta el reconocimiento y apoyo a todas las personas que padecen enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y a sus familias y se reitera la necesidad de redoblar los esfuerzos y los medios destinados a la investigación de estas patologías y a garantizar una atención integral y multisectorial, que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades.
La parlamentaria de la formación liberal, Susana Gaspar, ha recordado que las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España y, con esta iniciativa, “queremos concienciar sobre ellas y sobre la necesidad de obtener un diagnóstico temprano”. Ha mencionado los datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para indicar que un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico. 


“En el 20 por ciento de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado, y durante ese tiempo no se recibe tratamiento o no es el adecuado, por lo que la dolencia, en muchas ocasiones, se agrava”, ha advertido Gaspar. Además, ha apuntado que se destina una media del 20 por ciento del sueldo de una familia para hacer frente a los gastos para tratar dicha enfermedad. “Las enfermedades raras constituyen un problema que debe tratarte por parte de todas las administraciones y en colaboración entre ellas”, ha defendido Gaspar.  En este sentido, la iniciativa también pide continuar y reforzar la colaboración con las entidades locales, con la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) y con las asociaciones que la componen, así como con las diferentes iniciativas de carácter social, educativo y sanitario en el ámbito autonómico y municipal para la atención y visibilidad de las enfermedades raras; e insta al Gobierno de España a hacer efectivo el derecho a una atención y asistencia “integral, adecuada, accesible y de calidad”; a actualizar la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras “con una perspectiva multisectorial”; a evaluar la dotación y distribución de los Centros, Unidades y Servicios de Referencia (CSUR) y a reconocer el derecho a la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento de las personas que tienen que desplazarse a ellos. 

 Por último, a través de esta propuesta se solicita llevar al ámbito del diálogo social la conciliación laboral de personas que tengan a su cargo familiares con enfermedades raras que no puedan valerse por sí mismas, reconociendo el derecho a una reducción de jornada y a una prestación económica que evite la pérdida de salario; y a asegurar, en el marco de la Estrategia Española de Ciencia, Tecnología e Innovación 2021-2027, una financiación adecuada para los avances científicos en materia de prevención y detección temprana de enfermedades raras.