La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una década 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad,lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para quesea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen.

Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos,principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQcontraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorioes especialmente peligroso. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 en la que nosencontramos genera una especial preocupación en todo el colectivo y urge supriorizaciónenelplandevacunación.

Con la conmemoración del Día Nacional de la Fibrosis Quística se pretendearrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran las personas quevivenconestaenfermedadyayudaraldesarrollodeunosestándaresdetratamiento. Esto incluye el acceso a la telemedicina y a la medicación másadecuada con la aprobación del medicamento Kaftrio en España, creación ymejoradelasUnidadesMultidisciplinaresde Referencia en FQ, apoyo a lainvestigacióndenuevostratamientosynuevasformas de administración demedicamentos,asícomolaurgentepriorizaciónenlaestrategiadevacunacióndelaCOVID-19depersonasconFQyotraspatologíasrespiratoriasquesonespecialmentevulnerablesaesaenfermedad.

Por ello, la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, ha solicitado a las Cortesde Aragón que se sume a la conmemoración de este día con una declaracióninstitucional, que fue leída por el Presidente, Javier Sada, previamente al plenoel 21 de abril, en la que las Cortes manifestaron públicamente su solidaridadhacia todas las personas con Fibrosis Quística y declare el compromiso de laCámara con las necesidades de atención y protección antes mencionadas, y quesonfundamentalesparamejorarlacalidadyesperanzadevidadelospacientes.

AlactoacudieronrepresentantesdelaAsociaciónAragonesadeFibrosisQuística, José Antonio Hernández Oliván y Cristina Simal Lapiedra, Presidente y Secretaria Gral., respectivamente, de la Asociación Aragonesa de FQ, los cuales han expresado su agradecimiento a toda la Cámara: “Estamos muy contentos y agradecidos a todos los grupos políticos por el consenso al que se ha llegado para la lectura de la declaración. Esperamos que nos facilite el acceso a medidas y acciones que mejoren la calidad de vida de las personas con FQ en Aragón” DentrodelosactosorganizadosconmotivodelaconmemoracióndelDíaNacionaldelaFibrosisQuística,promovidoporlaFederación Española deFibrosis Quística y que se celebrará el 28 de abril, las Cortes de Aragón y elAyuntamiento de Zaragoza iluminarán el palacio de la Aljafería y varias fuentesde la ciudad (Plaza España, Fuente de la Hispanidad y las fuentes del Parque José Antonio Labordeta) con los colores verde y naranja representativos de laFQ como muestra de solidaridad para visibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad enAragón

Las familias cuyos hijos vayan a participar en los próximos meses en actividades como colonias urbanas, colonias o campos de voluntariado juvenil y no cuenten con los recursos suficientes para hacer frente a este gasto pueden optar a la línea de becas que ha publicado hoy mismo el Gobierno de Aragón, a través del Instituto Aragonés de la Juventud (IAJ) y que este año asciende a 71.562 euros, un 30% más que en la última convocatoria, la de 2019. “Sabemos que este año la situación es más complicada para muchas familias y creemos que esta convocatoria puede servir para que más menores puedan disfrutar de un verano diferente realizando actividades lúdicas y formativas que, sin duda, les serán muy beneficiosas”, ha indicado el director gerente del IAJ, Adrián Gimeno.

En 2019, 255 personas disfrutaron de este apoyo económico para poder realizar estas actividades y el objetivo, este verano, “es ampliar esta cifra y llegar a más familias”, ha subrayado Gimeno. De hecho, la propia convocatoria, que hoy se publica en el BOA, prevé un mecanismo para aumentar el crédito disponible si fuera necesario. También se incrementa la ayuda a la que puede acceder cada beneficiario que pasa de los 300 euros de la última edición a los 400 de la presente.

Las familias que quieran optar a estas becas para que sus hijos realicen actividades de ocio y tiempo y libre este verano podrán presentar su solicitud a través de la dirección web htpp://www.araon.es/iaj, así como de forma presencial en las unidades de registro del Gobierno de Aragón o en sus Servicios se Información y Documentación Administrativa. El plazo para poder presentar estas solicitudes es de un mes a contar desde la finalización de la actividad objeto de la subvención y como máximo hasta el 31 de octubre de 2021.

Tal como se ha señalado, la cuantía máxima de ayudas a la que se puede optar por cada menor es de 400 euros, y las cantidades que se otorguen variarán en función de la situación familiar y de la existencia o no de otras ayudas para la realización de estas actividades. Entre otros requisitos, estos menores deben llevar un año empadronados en Aragón y que la unidad familiar no debe percibir ingresos superiores al IPREM multiplicado por tres. La orden contempla otros parámetros económicos para víctimas de terrorismo o violencia machista, personas afectadas por ejecuciones hipotecarias o desahucios, entre otras, que elevan la cuantía de ingresos anuales para solicitar la beca.

Toda la información está recogida en la orden que hoy se publica en el BOA y que puede consultarse en el siguiente enlace:  http://www.boa.aragon.es/cgi-bin/EBOA/BRSCGI?CMD=VEROBJ&MLKOB=1162070341212&type=pdf